Terri Schiavo: vocht- en voedseltoediening ethisch verplicht?

Terri Schiavo is donderdag 31 maart 2005 overleden, 14 dagen nadat haar sondevoeding werd gestopt. De gemoederen in deze zaak zijn met name in de V. S. hoog opgelopen. Hoe het stoppen van de kunstmatige voeding te beoordelen? Kort voor het overlijden van Terri Schiavo schreef Mgr. Eijk, referent voor medisch-ethische kwesties namens de Nederlandse bisschoppenconferentie, een genuanceerd moraaltheologisch commentaar dat kan helpen om de gedachten te bepalen.

Vegetatieve staat
Terri Schiavo is een 41-jarige vrouw in Florida die reeds 15 jaar in een zogeheten 'persisterend vegetatieve staat' verkeert en in leven wordt gehouden door middel van vocht- en voedseltoediening via een neus-maagsonde. Deze situatie ontstaat bij mensen die een maand in coma zijn geweest, maar niet tot bewustzijn zijn gekomen. De ogen gaan open en er manifesteren zich bepaalde reflexbewegingen. De patiënt kan een soort glimlach of grimas tonen en ook schreeuwen. Wat de patiënt in kwestie zelf ervaart is met geen mogelijkheid vast te stellen. Er zijn enkele gevallen beschreven waarin mensen na tientallen jaren nog uit een persisterend vegetatieve staat zijn ontwaakt, zij het meestal niet zonder neurologische restverschijnselen. Dit is echter uitzonderlijk. Meestal ontwaakt de patiënt na één jaar niet meer uit een persisterend vegetatieve staat.

In leven houden
Bij sommige van deze mensen kan het voedsel achter op de tong worden gelegd waarna het door de slikreflex in de slokdarm en de maag terechtkomt. Vaak wordt voedsel en vocht toegediend via een maagsonde die door de neus loopt. Hiermee kunnen mensen vele tientallen jaren in leven worden gehouden. Daardoor rijst de vraag of men hiermee wel moet doorgaan, in aanmerking genomen dat de kans op herstel van het bewustzijn miniem is.

Vegetatief: ongelukkige term
Op de eerste plaats moet worden gesignaleerd dat de uitdrukking 'persisterend vegetatieve staat' ongelukkig is. Van de term 'vegetatief' gaat de suggestie uit dat patiënt die in deze staat verkeren, een soort 'plantaardig' leven leiden en dus eigenlijk geen levende mensen meer zijn. Zij hebben echter een functionerende hersenstam, gegeven het feit dat zij op eigen kracht ademhalen en een intacte bloedsomloop hebben. In de hersenstam bevinden zich immers het ademcentrum en ook een systeem dat de bloeddruk en de bloedsomloop reguleert. Dat betekent dat hun lichaam een geïntegreerd en gecoördineerd levend organisme is en daarom bezield door het levensprincipe dat bij de mens verantwoordelijk is voor zowel het geestelijk als het sensitief en vegetatief leven. De patiënt in een persisterend vegetatieve staat is dus een levend mens en valt daarom niet te degraderen tot een 'plantaardig restwezen'. Alleen kunnen geestelijk functies als denken en willen en voor een deel ook sensitieve functies als gevolg van de beschadiging van de hersenen niet meer tot expressie komen.

Hersenstam
In praktisch alle landen, ook in Nederland, gaat men ervan uit dat iemand met een functionerende hersenstam een levend mens is. Bij potentiële orgaandonoren die na een hersentrauma kunstmatig worden beademd, mogen de organen pas worden uitgenomen nadat totale hersendood is vastgesteld, dat wil zeggen inclusief de onomkeerbare uitval van de hersenstam. Dan is de patiënt overleden. Functioneert de hersenstam, dan is hij nog in leven.

Proportionaliteit
Nu is het zo dat mensen niet ten koste van alles in leven hoeven te worden gehouden. Raakt iemand in coma en kan hij niet op eigen kracht ademen, dan wordt hij op de intensive care kunstmatig beademd. Blijkt na enige tijd de spontane ademhaling niet op gang te komen en is de kans op herstel van het bewustzijn minimaal, dan is de arts gerechtigd de kunstmatige beademing te staken, ook al zal dat tot gevolg hebben dat de patiënt overlijdt. De reden is dat kunstmatige beademing een ongeproportioneerde behandeling is geworden: de proporties tussen de kans op levensbehoud en het herstel van het bewustzijn enerzijds en de risico's, bijwerkingen en complicaties anderzijds zijn dan zoek. In zo'n geval is het staken van de behandeling ethisch niet gelijkwaardig aan actieve levensbeëindiging. Met het afzien van de levensverlengende behandeling wordt het leven niet opzettelijk beëindigd, maar accepteert men dat het leven eindig is en dat menselijk ingrijpen zijn grenzen kent.

Longontsteking
Het kan ook zijn dat de voor- en nadelen van behandeling aan elkaar geproportioneerd zijn. Stel bij wijze van spreken dat iemand lijdt aan een longontsteking die zonder problemen valt te genezen met penicilline. Als hij - terwijl hij wilsbekwaam is - dit medicament weigert in te nemen en overlijdt, dan valt niets anders te veronderstellen dan dat hij daarmee zijn dood nastreefde. In dit geval staat de weigering van behandeling ethisch gelijk met actieve levensbeëindiging (euthanasie).

Natuurlijk of medisch middel
De vraag in het geval van Terri Schiavo is of de toediening van vocht en voeding via de neus-maagsonde bij haar als geproportioneerd of ongeproportioneerd moet worden gekwalificeerd. In een toespraak tot de deelnemers van een congres over de onderhavige problematiek te Rome in maart 2004 zei Johannes Paulus II in een toespraak dat de toediening van voedsel en vocht een "natuurlijk" en "geen medisch middel" is om het leven in stand te houden. Dat geldt ook als de toediening ervan langs kunstmatige weg plaatsvindt:

"De toepassing ervan zal daarom in principe zijn te beschouwen als gewoon en geproportioneerd, en als zodanig moreel verplicht ..." Levenverlengende behandelingen en vegetatieve toestand: wetenschappelijke vorderingen en ethische dilemma's [[474|4]]

Voedsel en vocht toedienen
Het toedienen van voedsel en vocht is op zich geproportioneerd. Iets anders is of de wijze van toedienen ook altijd geproportioneerd is. In sommige gevallen wordt vocht en voeding toegediend via een infuus, bijvoorbeeld in een grote ader onder het sleutelbeen. Daarvan kan men echter gezien de nadelen en risico's slechts een beperkte tijd gebruik van maken. Bij een zieke in een persisterend vegetatieve staat zou deze behandeling volstrekt ongeproportioneerd zijn.

Neus-maagsonde
Hoe ligt dat bij de vocht- en voedseltoediening via de neus-maagsonde? Vaak kan een patiënt hiermee adequaat in leven worden gehouden zonder complicaties. Om te weten hoe dit bij Terri Schiavo ligt, zou men haar medisch en verpleegkundig dossier moeten kunnen inzien. Uit mediaberichten ontstaat de indruk dat de neus-maagsonde bij Terri Schiavo geen complicaties oplevert. Is het echter zo dat de neus-maagsonde herhaaldelijk wordt opgehoest en uitgebraakt of longontsteking ontstaat door verslikken, dan kan de toediening van voedsel en vocht langs deze weg ongeproportioneerd zijn en moet men er wellicht van afzien. Het Handvest van de werkers in de gezondheidszorg [1295] uitgegeven door de Pauselijke Raad voor het Pastoraat in de Gezondheidszorg [d:97] bevat hieromtrent de volgende richtlijn:

"De voeding en het toedienen van vocht horen, ook al geschieden die kunstmatig, tot de normale behandelingen waar de zieke te allen tijde recht op heeft, wanneer zij althans niet belastend voor hem blijken te zijn: het onrechtmatig stopzetten hiervan kan de betekenis van een echte euthanasie hebben" Handvest van de werkers in de gezondheidszorg [[1295|(120)]].

Het laatste mag in de discussie niet worden veronachtzaamd. De lichamelijke en psychosociale kwaliteit van het leven mogen deerniswekkend zijn, het blijft wel in essentie menselijk leven, dat niet opzettelijk mag worden beëindigd.

Opzettelijke levensbeëindiging
De situatie van Terri Schiavo betekent voor haar echtgenoot ongetwijfeld een hard gelag. Al jaren is hij met de ouders van zijn echtgenote in een verbeten juridische strijd verwikkeld. Dit maakt haar casus extra pijnlijk voor alle betrokkenen. Blijft echter staan dat het achterwege laten van vocht- en voedseltoediening, indien geproportioneerd, gelijkstaat met opzettelijke levensbeëindiging. De acceptatie van het verwijderen van de neus-maagsonde leidt dan gemakkelijk tot de acceptatie van actieve levensbeëindiging. Dit is voor wie het respect voor de essentiële waarde van het menselijk leven hoog in het vaandel geschreven heeft, een reden om niet te snel te concluderen dat de toediening van voedsel en vocht via de neus-maagsonde mag worden gestaakt.

Jezus Christus
Het valt niet mee een patiënt in een persisterend vegetatieve staat, die geen contact kan leggen met de omgeving, jarenlang te verzorgen. Steeds valt in gedachten te houden dat Jezus Christus zich identificeert met iedere mens, hoe onaanzienlijk, ontluisterd en gehandicapt ook: "Want ik had honger en gij hebt Mij te eten gegeven, Ik had dorst en gij hebt Mij te drinken gegeven ... Voorwaar, Ik zeg u: al wat gij gedaan hebt voor een dezer geringsten van mij broeders hebt gij voor Mij gedaan" (Mt. 25, 35.40) [b:Mt. 25, 35.40]. Wellicht is de patiënt in een persisterend vegetatieve staat een van de mensen die ons nog het minst heeft terug te geven voor alle verzorging die we bieden, maar toch: het gaat om een mens, die geschapen naar Gods beeld en gelijkenis Diens manifestatie is in deze wereld Evangelium Vitae [[2|34]].